Някой има нужда от помощ

[Новинаров]

Становище
http://www.save-darina.org/content/view/855/110/
10 юни 2016, Спаси, дари на...

Становище на неправителствени организации и граждани, ангажирани със съхраняване на функциите и работата на Фонда за лечение на деца, относно внушенията на материала „Афери със здравето”, излъчен в предаването bTV Репортерите на 04. и 05.06.2016 год. Ние, неправителствените организации и гражданите, ангажирани със съхраняване на дейността на Фонда за лечение на деца в полза на българските деца и техните родители, намираме за свое задължение да опровергаем пред широката общественост неверните и манипулативни твърдения на разследващите журналисти Канна Рачева, Мария Савкова, Петър Нанев и Теодора Трифонова, представени в материала „Афери със здравето”, излъчен в предаването bTV Репортерите на 04. и 05.06.2016 год. Предварителният анонс на предаването, в което участват и наши представители като част от Обществения съвет на Фонда за лечение на деца, беше за разследване на възможните злоупотреби при закупуването и поставянето на медицински изделия (МИ), т.нар. „импланти”, в България. Обществена тайна е, че подобни злоупотреби има. Достатъчно е да бъдат сравнени цените на тези медицински изделия в България и чужбина, за да бъде установено, че цените им в България са двойно или тройно завишени спрямо цените им в други държави от ЕС. Всеки български гражданин, изпаднал в незавидното положение да се нуждае от поставянето на подобни импланти, които по правило не влизат (или не се покриват изцяло) в цената на клиничната пътека, и се заплащат лично от пациентите, може да разкаже за сериозните затруднения, които среща при финансирането на необходимото му лечение. Вероятната причина за завишените цени на имплантите се корени в обвързването на цената им с комисионни за фирмите-вносители и опериращите лекари. Разбира се, това е неморално, но в някаква степен обяснимо, предвид ниската стойност на лекарския труд в държавата ни. А когато веднъж се съгласиш да нарушиш по този начин професионалния и човешкия си интегритет, крачката до извършването...

[Новинаров]

До какво ще доведат промените в правилника на ЦФЛД
http://www.save-darina.org/content/view/857/110/
13 юли 2016, Спаси, дари на...

Анализът ни на проекта (http://www.mh.government.bg/media/filer_public/2016/07/07/pms.pdf) на Постановление за изменение и допълнение на Постановление № 280 от 2004 год. на Министерския съвет за създаване на Център „Фонд за лечение на деца” показва следното: Създават се нови звена, участващи във взимането на решения за организационно и финансово подпомагане на лечението на деца – лекарски консилиуми, лечебни заведения, клинични комисии, лечебно-консултативни комисии - без да е ясно дали са конституирани, без да са регламентирани срокове за произнасянето им, без санкции при забавяне и без да е ясно на какво нормативно основание ще бъдат длъжни да работят за нуждите на фонда. Опитът ни показва, че включването на повече звена в дейността на фонда води до смесване и размиване на отговорността, което води до забавяне на лечението; Ограничава се списъка с експерти до национални консултанти и председатели на научни дружества, с което се нарушава принципът на независимост, обективност и бързина при изготвяне на експертните становища, залегнал в сега действащия правилник, и се създават предпоставки за забавяне и корупция; Прави се опит да се вмени като задължение на родителите представянето на нови медицински документи - протоколи и решения от лекарски комисии и комитети (чл. 30а, ал. 1), с което ще се затрудни достъпът на децата до ЦФЛД и отново ще се създадат сериозни предпоставки за конфликти и корупция;...

[Новинаров]

Позиция във връзка с проекта за нов правилник на ЦФЛД
http://www.save-darina.org/content/view/856/110/
13 юли 2016, Спаси, дари на...

Приятели, във връзка с публикувания на сайта на МЗ проект (http://www.mh.government.bg/media/filer_public/2016/07/07/pms.pdf) за промени в правилника за дейността и организация на работа на ЦФЛД изготвихме писмо до Министър-председателя и Министъра на здравеопазването с въпроси и предложения, както и анализ до какво биха довели предлаганите промени. Становището на Спаси, дари на... , Български дарителски форум, Национална асоциация на децата с диабет и Фондация Макове за Мери е, че МЗ трябва да оттегли проекта в този му вид, тъй като е неясен, правно неиздържан, крие рискове за благополучното лечение на децата и не на последно място - утвърждава тенденцията, за която алармираме отдавна: силно ограничаване на финансирането на лечението на деца, за които няма условия в България, за сметка на финансиране на различни лекарства, импланти и консумативи за лечение в България. За нас това е неприемливо, защото дейностите по лечение на деца в България би следвало да са изцяло ангажимент на НЗОК. Мисията на фонда е друга и ще я защитаваме докрай. До Министър-председателя на Република България Г-н Бойко Борисов До...

[Новинаров]

Кампанията за Вики Динкова приключва успешно
http://www.save-darina.org/content/view/858/110/
09 септември 2016, Спаси, дари на...

Приятели, щастливи сме да ви съобщим, че средствата, необходими за лечение на Вики в Германия, вече са събрани!Кампанията продължи относително дълго, но в случая с Вики това не беше проблем, защото нейното лечение е на етапи и благодарение на вашата подкрепа тези етапи се изпълняваха редовно. Освен това, след като разбра, че Виктория се лекува с дарителски средства, д-р Клер пое за своя сметка повече от половината от разходите за терапията, с което на практика осигури на Вики двойно по-дълго лечение на същата цена.Междувременно, докато течеше кампанията, освен да се лекува, Вики премина и през други важни събития - завърши училище, имаше абитуриентски бал, държа матури и й беше извършена операция на едното око в България. (Предстои още една и на другото.)И така напълно си заслужи почивката в „Зорница сендс спа (http://zornitzasands.com/zornitza-sands-hotel/)”, където нашите приятели - екипът на хотела - й подари няколко чудесни дни. Благодарим, „Зорница”!Благодарим от сърце на всички вас, които неизменно, месец след месец, бяхте до момичето ни и го подкрепяхте в борбата му за пълноценен живот! Вики вече вижда света по-ясно не само защото зрението й се подобри. През тази година тя видя, че има много хора, които не я познават, но й помагат. Видя и почувства на какво е способна човешката съпричастност – онази, която дарява шанс и надежда с тихото и ненатрапчиво постоянство на любовта. Благодарим ви от името на Виктория и семейството й!

[Новинаров]

Ден на независимостта
http://www.save-darina.org/content/view/859/110/
22 септември 2016, Спаси, дари на...

Скъпи приятели,Изминаха 5 месеца от разстрела на фонда за лечение на деца (content/view/848/1/). Положихме всички възможни усилия да намалим щетите и да спрем разпада на тази жизненоважна за децата ни институция: участвахме в работата на обществения съвет, борихме се за всяко дете, анализирахме подготвените промени в правилника и алармирахме до какви неблагополучия за децата ще доведат. Протестирахме.Срещу това получихме:-    Нов правилник за дейността на фонда, който размива отговорността на директора и администрацията, добавя нови звена в работата му, което води до забавяне, натоварва родителите с допълнителни, често неизпълними задължения;-   Обезсмисляне на ролята на обществения съвет чрез несъобразяване с решенията му и демонстративната им подмяна;-   Лошо поддържане на електронния регистър;-   Стотици чакащи деца;-   Стремеж да бъдем противопоставени на родителите чрез откровени лъжи и манипулации;-   Привикване в ГДБОП на членове на съвета;-   Арогантно и надменно отношение от страна на МЗ и ЦФЛД.Няма да участваме повече в това. Изтегляме представителя си в обществения съвет и няма да предлагаме следващ, докато на власт е настоящото ръководство на МЗ и ЦФЛД, защото присъствието ни там в настоящия момент не е от полза за децата. Не можем по никакъв начин да гарантираме на родителите, че решенията на обществения съвет ще бъдат изпълнени. Оставането ни там само би легитимирало хаоса, злонамереността и тоталната некомпетентност на онези, които превзеха фонда на 20 април.Общественият съвет е превърнат в параван, зад който директорът Пилософ прави каквото си иска. Стана практика съветът да гласува едно, а в протокола от заседанието да пише съвсем друго. При настояване протоколът да се коригира, той просто изчезва и повече не се представя за подпис. Това е причината да не е подписан нито един протокол от 20 април до днес.Стана практика и на заседанията да се представят за...

[Новинаров]

Позиция във връзка със случая на Байрям Али
http://www.save-darina.org/content/view/860/110/
22 февруари 2017, Спаси, дари на...

Малкият Байрям (http://btvnovinite.bg/article/bulgaria/djadoto-na-9-godishnija-bajrjam-iskame-deteto-ni-da-zamine-za-germanija.html) показа нагледно на цялото общество до какво доведоха т.нар. „промени” във фонда за лечение на деца, извършени силово, арогантно и изключително некомпетентно от Петър Москов и екипа му. Най-общо казано, доведоха до критични ситуации за болните деца, административен хаос, конфликт на интереси, липса на всякаква прозрачност и публичност в работата на фонда и безнаказаност на длъжностните лица, отговорни за живота на децата.Байрям ясно показа, че фондът не работи. Нещо, за което алармираме месеци наред. И той далеч не е единственото дете, пострадало от фонда през последните месеци. С всеки изминал ден се появяват нови дарителски кампании за лечение на тежки заболявания, които до 2015 год. се финансираха безусловно от фонда, а сега получават отказ. По наши общи изчисления, за по-малко от година са набрани над 3.5 млн. лева дарения за лечение на деца с левкемия, Сарком на Юинг, мозъчни тумори и други форми на рак. За същия период бяха заведени и рекорден брой дела срещу фонда. Време е виновните за съсипването на една от малкото работещи структури в България да понесат отговорност. Настояваме за оставки!На първо място настояваме за незабавна оставка на директора на фонда проф. Владимир Пилософ. За десетте месеца на поста си той доказа, че не е способен да ръководи такава специфична институция. Обезсмисли съществуването на обществения съвет и го превърна в параван на едноличните си решения. Отношението му към родителите става все по-грубо и недопустимо. Премахна регистъра на заявленията, от който всички се информирахме за работата на фонда. Не публикува отчети за дейността си, въпреки че е длъжен да го прави на всеки 3 месеца. Конкретно за Байрям директорът носи отговорност за това, че е чакал близо 3 месеца след...

[Новинаров]

Петиция за работещ Фонд за лечение на деца
http://www.save-darina.org/content/view/861/110/
01 март 2017, Спаси, дари на...

Проф. Пилософ ще освободи директорския пост във Фонда за лечение на деца. Май. На 6-ти март. Но това нито е сигурно, нито е достатъчно. Затова моля, да напомним какви са проблемите и исканията ни. Подпишете се!https://www.peticiq.com/cfld (https://www.peticiq.com/cfld)