Някой има нужда от помощ

[Новинаров]

Константин
http://www.save-darina.org/content/view/782/110/
10 февруари 2013, Спаси, дари на...

Константин Николов (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1168/Itemid,33/) е на 1 годинка и 3 месеца, от гр. Бяла. Когато се ражда, майка му веднага забелязва, че лявото оченце е по-притворено от дясното. Лекарят в родилния дом й обяснява, че това се дължи на оток от раждането, безобидно е и ще се оправи. Но не се оправя. С времето разликата между двете очи става все по-видима. След 3 месеца лекарите потвърждават, че наистина се касае за микрофталмия (по-малка очна ябълка) на лявото око и насочват бебето към Александровска болница в София (епикриза (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1169/Itemid,33/)): „Там ни пое д-р Галина Димитрова, тя прегледа детето и назначи дата за прием за преглед под упойка. След прегледа д-р Димитрова ми съобщи, че в България не може да се проведе лечение на детето заради спецификата на окото, което е недоразвито още в ембрионален стадий и ме посъветва да търсим вариант в чужбина.”Родителите започват да търсят информация и подходящи клиники в чужбина и скоро, с помощта на друга майка, достигат до проф. Клеменс (http://www.medizin.uni-greifswald.de/augen/) от университетската клиника в Грайфсвалд, който изпраща покана с дата за преглед и операция, както и оферта.На 20 април 2012 год. родителите на Константин подават документи за финансиране във фонда за лечение на деца, но получават отказ (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1173/Itemid,33/). Причината: според експерта по детска офталмология „след оперативна намеса не се очаква желания резултат”.

[Новинаров]

Кампанията за Константин приключи успешно!
http://www.save-darina.org/content/view/785/110/
20 февруари 2013, Спаси, дари на...

Малкият палавник със закачливата усмивка се опита да постави нов рекорд по бързо събиране на необходимата за лечението му сума Благодарение на вас, неизменно отзивчивите към нуждаещите се от помощ деца, само за 10 дни средствата за очна операция на Константин в Грайфсвалд бяха осигурени. Благодарим ви, приятели!Междувременно, майката на Коцето подаде ново заявление във фонда за лечение на деца и преди няколко дни получи писмо, с което фондът насочва детето за преглед в Александровска болница. Прегледът ще се извърши на 25 февруари. Няколко дни след това ще знаем дали има промяна в становището на експерта по детска офталмология и дали от тук нататък Константин ще може да разчита на финансовата подкрепа на фонда за следващите етапи на лечението си в Германия. Знаете, че при ретинопатия прегледите и операциите продължават няколко години, обикновено през 3-6 месеца. Бихме били доста по-спокойни, ако занапред те се осъществяват чрез фонда.Успех, Коце! Ще чакаме добрите новини през април.

[Новинаров]

Гьоркем Сали
http://www.save-darina.org/content/view/788/110/
08 март 2013, Спаси, дари на...

Още едно момченце трябва да бъде прието за очна операция в Грайфсвалд през април, няколко дни след Константин. Нашият Гьоркем. Неговата дата за прием е на 24.04.2013 год.Лечението на Гьоркем продължава вече пета година. Вероятно ще приключи скоро, ако всичко върви гладко, както досега. Поне такива са надеждите на проф. Клеменс. През месец май миналата година, когато беше направена операция на лявото око (component/option,com_docman/task,doc_details/gid,1112/Itemid,33/), професорът е казал на родителите, че планира още една интервенция – витректомия на дясно око, след което ще се виждат само за контролни прегледи.Гьоркем израстна тук, с нас, от двегодишно бебе до ученик С ваша помощ премина през няколко операции на двете очи. Сега е в подготвителна група в училище, много обича да спортува и успява да се движи и ориентира без помощни средства. Преди 4 години писахме, че няма да сме спокойни, докато не е направено всичко във възможностите на медицината едно малко слънчице да види слънцето. Днес сме доста по-спокойни. Защото сме уверени, че с общи усилия нашата слънчева кауза ще бъде изпълнена докрай.Обявяваме кампания за набиране на 7 860 лв. (6360 лв. оферта (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1180/Itemid,33/) и 1500 лв. за път) за лечение на Гьоркем в Грайфсвалд, Германия! Дарителска банкова сметка:ОББ АД, клон ШуменГьоркем Гюнал СалиBG38UBBS80021430205210 - в евроBG90UBBS80021079463720 - в леваBIC: UBBSBGSF

[Новинаров]

Не пипайте фонда за лечение на деца!
http://www.save-darina.org/content/view/789/110/
01 април 2013, Спаси, дари на...

В края на месец февруари, в интервю за БНР, Министерство на здравеопазването, в лицето на директора на Дирекция „Медицински дейности” д-р Ивелина Георгиева, помолена да обясни какви мерки ще вземе за подобряване на работата на Комисия за лечение в чужбина (еквивалентът на ЦФЛД, но за пациенти над 18 години), спокойно и дори с известна гордост заяви, че това ще стане като... унищожи една работеща структура – фонда за лечение на деца.Предложението на Георгиева е следното: Всички молби за лечение в чужбина, включително и за деца, да се подават на едно място. (Разбира се, нейната идея е мястото да е МЗ, а не НЗОК, както би било логично във всяка нормална държава.) След това молбите да се разпределят и предават за становище единствено и само на национални консултанти. Никакви други експерти да не могат да дават мнението си.Накрая молбите да се разглеждат, одобряват или отхвърлят от една комисия. От думите й подразбираме, че тази комисия ще е Комисия за лечение в чужбина.Всичко това госпожата представя като облекчаване на процедурата по кандидатстване и финансиране на лечение на български граждани. Нещо да ви напомня тази процедура? На тези от вас, които са по-отдавна в инициативата ни, със сигурност ще им предизвика силно дежавю, защото е буквално повторение на онази процедура, срещу която заедно се борихме години наред. Същата, от която бяха пропищели деца, родители, цялото общество. Директорът на „Медицински дейности” в МЗ Ивелина Георгиева иска да я възстанови.

[Новинаров]

Подписка против идеите за промени в работата на Фонд за лечение на деца
http://www.save-darina.org/content/view/790/110/
16 април 2013, Спаси, дари на...

Родители на деца, които се лекуват в чужбина, започнаха събирането на подписи срещу нови правила за кандидатстване във Фонда за лечение на деца. Адрес на подписката: www.peticiq.com/protiv-promyana-cfld (http://www.peticiq.com/protiv-promyana-cfld)

[Новинаров]

И тази кампания за Гьоркем приключи успешно!
http://www.save-darina.org/content/view/791/110/
18 април 2013, Спаси, дари на...

Скъпи приятели, радостни сме да ви съобщим, че средствата, необходими за очна операция на Гьоркем в Германия, са събрани! Родителите му преведоха на 15.04. сумата по оферта към клиниката в Грайфсвалд и вече се готвят за заминаване. На 24 април Гьоркем ще бъде приет в немската болница.Тази снимка на момчето ни, направена на училищното тържество за 8 март, казва всичко. А каквото не успява, го допълва нашата и на Гьоркем приятелка Айнур: „Няма случайност - това дете наистина най-добре знае какво означава тази вълшебна думичка „обичам”, защото пътя, който извървя до тази сцена... до сцената на живота си, премина през обичта на безброй хора, които го заобичаха хей така - без въпроси. Просто, защото то имаше нужда от обич. За пореден път аз лично Ви прегръщам всички! И няма да си изморя да Ви благодаря! БЛАГОДАРИМ ВИ!!!”Успех, Гьоркемче!

[Новинаров]

Юмер
http://www.save-darina.org/content/view/792/110/
05 август 2013, Спаси, дари на...

Юмер Юмер (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1216/Itemid,33/) от Поморие е на 9 години. Малко след първия си рожден ден Юмер прекарва хеморагичен инфекциозен менингоенцефалит. Като последствие от тежкото заболяване развива вътрешна хидроцефалия и губи напълно слуха си. Опериран е по спешност (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1217/Itemid,33/) в болницата в Бургас за поставяне на ликвородренираща клапна система, която да отвежда събиращата се в главата течност. През годините Юмер претърпява множество операции в МБАЛ Бургас и УМБАЛ Свети Иван Рилски София (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1220/Itemid,33/) за подмяна и ревизии на клапата, която често се запушва и създава предпоставки за инфекции. След като неврологичното състояние на детето е временно стабилизирано, през март 2006 му е поставен и кохлеарен имплант (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1218/Itemid,33/) на лявото ушенце, за да започне да развива говор. При кампаниите за Мая (content/view/633/110/), Веси (content/view/689/110/), Вальо, Жорко (content/view/698/110/) и Ани (content/view/776/110/) описахме един от проблемите, свързан с кохлеарните имплантации: НЗОК заплаща изцяло за пациенти до 18 години протезния апарат, но с по-стария модел речеви процесор (външната част на системата), който вече се изтегля от употреба в Европейския съюз. Друг проблем, с който се сблъскват родителите, но остава по-слабо забелязан, е, че Здравната каса заплаща еднократно кохлеарната система и после не носи ангажимент за поддръжка и подмяна на външното устройство след изтичане на срока му на годност, при повреда или загуба. Това е сериозен пропуск, защото без добре функциониращ речеви процесор цялата имплантна система се обезсмисля и „детето на практика „потъва” отново в света на пълната тишина” (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1209/Itemid,33/). Речевият процесор на Юмер вече е на 7 години и е напълно остарял. Гаранционният му срок е изтекъл отдавна, апаратчето постоянно се поврежда. Съответно, детето все по-често и за по-дълги периоди не го ползва, а...

[Новинаров]

Кампанията за Юмер приключи успешно!
http://www.save-darina.org/content/view/795/110/
27 септември 2013, Спаси, дари на...

Радостни сме да ви съобщим, че средствата, необходими за нов речеви процесор на Юмер вече са събрани!Благодарим от сърце на всички, които помогнаха на момченцето да излезе от „света на пълната тишина”. След седмица Юмер ще получи новото си апаратче и ще може да се върне в училище навреме, за да не пропусне много материал.Благодарим на Фонд „Валя Крушкина” (http://www.wcif-bg.org/fonds.php?page=fonds id=18 v=6) и програма „Дона” на УниКредит Булбанк (http://www.unicreditbulbank.bg/bg/Individual_Clients/Products_Donna/Promo/index.htm) за значителната помощ, която оказаха на кампанията.Скъпи приятели, дълбоко признателни сме за неизменната подкрепа, с която дарявате децата на „Спаси, дари на...” вече 8 години! Юмер е петдесет и четвъртото дете на инициативата ни с успешно приключила кампания.Благодарим!

[Новинаров]

„Спаси, дари на...“ и Български дарителски форум сме силно притеснени за работата на ЦФЛД
http://www.save-darina.org/content/view/797/110/
09 октомври 2013, Спаси, дари на...

На 7-ми октомври, без основателни аргументи и без предизвестие, беше уволнен директорът на Център Фонд за лечение на деца Павел Александров. В момента ЦФЛД реално не функционира, защото няма и действащ Обществен съвет. Мандатът на последния Обществен съвет изтече през септември, а нов състав все още не е утвърден от Министерски съвет. Това блокира работата на фонда напълно и поставя в риск живота и навременното лечение на 70 чакащи болни деца. По време на управлението на вече бившия директор на ЦФЛД е финансирано лечението на близо 2000 деца. Освен че броя на подпомогнатите за лечение деца нарасна в пъти за периода 2010 – 2013 год., е важно да се отбележи, че благодарение на споразумения между ръководството на фонда и големите медицински центрове в ЕС, разходите за лечение започнаха да намаляват чувствително от 2011 год. насам. С много от центровете вече е договорен прием на български деца с формуляр за планирано лечение S2, чрез който цените за медицинските процедури се редуцират до 50% спрямо офертите от периода 2005-2009 год. Спестените на данъкоплатеца средства само за 2012 год. са 4 млн. лева.Наред със същественото подобрение и оптимизиране на работата си, фондът осигури пълна отчетност и прозрачност на дейността си. Сайтът на институцията поддържа ежедневно регистър на заявленията, публикува доклади за дейността си и новини за всяко заседание на Обществения съвет.„Спаси, дари на...“ и Български дарителски форум категорично възразяваме срещу уволнението на Павел Александров. В това действие на ръководството на Министерство на здравеопазването виждаме открит политически реваншизъм, а не отговор на реален кадрови или административен проблем. Силно сме обезпокоени от поредния опит да се съсипе една работеща структура, вместо да се продължи надграждането и оптимизирането на...

[Новинаров]

Втора кампания за лечението на Даниел
http://www.save-darina.org/content/view/798/110/
04 декември 2013, Спаси, дари на...

Преди една година с ваша помощ Дани (content/view/765/110/) беше опериран в Anadolu Medical Center Истанбул за коригиране на тежка сколиоза чрез поставяне на импланти, фиксиращи гръбначния стълб. Първоначално лекарите планираха да поставят електронни импланти, които могат да се удължават дистанционно по време на растежа, но при предоперативните изследвания екипът е преценил, че за състоянието на детето по-подходящи са стандартните медицински изделия, тъй като са по-масивни и вероятността от огъване и счупване е по-малка. Операцията беше успешна – ъгълът на изкривяване беше намален от 70 на 25 градуса. Постепенно, с помощта на корсет, изкривяването намаля до степен, каквато доста хора имат, без дори да подозират.Шест месеца по-късно имплантите бяха удължени спрямо израстването. Отново всичко мина без проблеми. През септември обаче се наложи Дани да бъде опериран извънредно и по спешност след като лекуващият лекар установи, че по някаква причина имплантите са се върнали в първоначалното положение отпреди година. Възможно е да се е случило при рязко сядане или завъртане на тялото. Каквато и да е причината, наложи се да бъдат удължени отново. Сега на Дани му предстои нова операция, този път за подмяна на фиксиращите импланти със следващ размер, съобразен с растежа. Тя е планова, но заради непредвидената интервенция през септември, средствата по сметката на детето се изчерпаха.Цената на операцията (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1222/Itemid,33/) е приблизително 25 000 евро. В дарителската сметка на Даниел има 795 евро и 6 914.17 лв.Необходими са още 20 000 евро.Обявяваме кампания за набиране на 40 000 лв. за ортопедична операция на Даниел Петров.Дарителска банкова сметка: Даниел Георгиев ПетровПроКредит Банк (България) АД BG77PRCB92301041901616 – в леваBG27PRCB92301441901610 – в евроBG89PRCB92301141901610 – в щатски долари Телефон за контакт с родителите на Дани: 0899802331 - Росица и Георги

[Новинаров]

Позиция на "Спаси, дари на..."
http://www.save-darina.org/content/view/799/110/
15 януари 2014, Спаси, дари на...

По повод публикуваното днес (15.01.2014 г.) на сайта на МЗ прессъобщение (http://www.mh.government.bg/News.aspx?lang=bg-BG pageid=401 newsid=4210) във връзка с интервюто (

http://www.youtube.com/watch?v=vOfU2viQUxQ

feature=youtu.be) на члена на ОС и представител на инициативата „Спаси, дари на....” Десислава Хурмузова по БНР Хоризонт , заявяваме, че нашият екип застава категорично зад изразеното от нея мнение и споделяме безпокойството си от бавната и неефективна работа на Фонда след смяната на неговото ръководство през м. октомври 2013 г.Припомняме, че нашият екип следи работата на Фонда от самото му създаване, като неведнъж сме алармирали за проблемите в работата му, злоупотребата със средства и обществено доверие, както и сме подкрепяли работата му винаги, когато това е било неоспорим факт.Не приемаме тона и твърденията в изявлението на д-р Станкова и смятаме, че промените в ръководството сега са повече от належащи, за да бъде възстановена нормалната работа на Фонда.

[Новинаров]

Втората кампания за Даниел приключва успешно!
http://www.save-darina.org/content/view/800/110/
08 февруари 2014, Спаси, дари на...

Скъпи приятели, радостни сме да ви съобщим, че средствата, необходими за поредната операция за коригиране на сколиоза на Даниел Петров в Anadolu Medical Center, са събрани! Дани, малкото му братче и родителите им ви благодарят:„Здравейте, приятели на Дани. С огромна радост Ви пиша, тъй като вече средствата за операцията на Дани са събрани. В дарителската сметка на Дани вече има общо над 54 000 лева, които са достатъчни, за да бъде насрочена операцията в Турция. Без Ваша помощ нямаше как да се справим и да направим всичко за Дани, за да бъде едно щастливо дете. Специални благодарности както на всички Вас, приятелите на Спаси, дари на...”, така и на ръководствата на следните фирми, които ни помогнаха – верига аптеки Марешки - Варна, вериги магазини Пикадили и Макао - Варна, Застрахователна компания Адмирал брокерс – Варна и ръководството на транспортна фирма Транстриумф - Варна в лицето на Галя Йорданова. Също така нямаше да се справим без помощта на студентите от Варненски свободен университет и колегите им от Нов български университет. Никак не им беше лесно да продават гевреци в името на каузата да помогнат на Дани. Не и на последно място искаме да благодарим на БМФ - Варна, Златни пясъци АД и дом за стари хора Св. Йоан Златоуст , които също помогнаха и направиха всичко възможно, за да се съберат нужните средства за поредната операция на Дани. След като направим нужните изследвания в България на Дани, ще бъде насрочена дата за операцията в Турция. ПОКЛОН ПРЕД ВСИЧКИ ВАС. БЛАГОДАРИМ ВИ КАКТО ОТ ИМЕТО НА ДАНИ, ТАКА И ОТ НАШЕ ИМЕ КАТО НЕГОВИ РОДИТЕЛИ ЗА ПОДКРЕПАТА....

[Новинаров]

Осем причини. Макар че всъщност са много повече.
http://www.save-darina.org/content/view/801/110/
15 март 2014, Спаси, дари на...

Приятели,Това, на което сме свидетели да се случва в последните месеци във фонда за лечение на деца, е напълно недопустимо. Въпреки нашите сигнали за нередности и въпреки че тези сигнали бяха потвърдени от проверката, назначена от Министерство на здравеопазването, не само нищо не се променя, но ситуацията започва да излиза от рамките на здравомислието.Очевидно е, че настоящият директор на ЦФЛД е неспособен да се справи с наистина нелеката задача да ръководи такава важна и чувствителна за всички нас институция. Вместо бързи действия и решения, вече 2 месеца слушаме объркани оправдания и емоционални обвинения. В опитите си да се защити, директорът на ЦФЛД д-р Ива Станкова постоянно отправя неясни обвинения към представителите в Обществения съвет на „Спаси, дари на...” и Български дарителски форум. Нещо повече – д-р Станкова си позволи да намеква, че представителите на двете организации действат под политическа диктовка. От встъпването си в длъжност настоящият директор на ЦФЛД показва явно неразбиране на функцията на Обществения съвет, затова се налага да му напомним, че членовете на съвета присъстват в този орган в качеството си на представители на организации и институции, имащи отношение към закрилата, лечението, подпомагането на деца и дарителството. Обществото им е гласувало доверие да наблюдават, консултират и контролират работата на фонда и очаква от тях незабавна реакция, когато регистрират проблеми. Представителите на „Спаси, дари на...” и БДФ изпълняват именно това свое задължение и ще продължат да го изпълняват, без значение колко неприятно е това за някого. Категорично възразяваме срещу намеците на д-р Станкова, че критиките ни към дейността й като директор на ЦФЛД са с политически нюанс. Освен че демонстрират безсилието й, приемаме тези внушения като тежка обида към болните деца. Болните деца нямат цвят и политическите „козове” нямат никакво място в битката за живота им. По време на три правителства проявяваме остра критичност и безкомпромисност във...

[Новинаров]

Посочваме проблемите, но предлагаме и решения
http://www.save-darina.org/content/view/802/110/
04 април 2014, Спаси, дари на...

Приятели,Сигурно вече сте разбрали, че един от членовете на нашия екип се кандидатира за директор на Център „Фонд за лечение на деца”. „Спаси, дари на...” твърдо застава зад кандидатурата на Йордан Петров и макар да знаем, че вие по-добре от всички разбирате мотивите му да приеме това сериозно предизвикателство, се чувстваме длъжни да споделим с вас как се стигна до кандидатирането му.Преди седем години, когато решихме да помогнем в събирането на средства за лечението на Дарина, дори не ни е хрумвало, че някой ден ще се стигне дотук. Тогава наивно си мислехме, че се включваме в решаването на отделно взет проблем, изпуснат от държавата. Бързо разбрахме, че проблемът е системен и това беше причината да не спрем след кампанията за Дари. Не след дълго си дадохме сметка и че не е възможно, нито честно, дарителите да поемат отговорността на държавата. Така през 2009 година започна общата ни борба за промяна на правилата на работа във Фонда за лечение на деца. Йордан Петров беше от най-активните участници в работната група, създадена от тогавашния министър д-р Нанев, за изготвяне на нов правилник за дейността на ЦФЛД. За няколко месеца успяхме да направим съществени промени: ръководството на фонда и Общественият съвет бяха сменени, а правилникът за работа – основно преработен. Отново помислихме, че с това нашата работа е изчерпана.Както обаче, за съжаление, често се случва у нас – пак се оказахме прекомерни оптимисти. Подценихме впечатляващата способност на чиновника да разрушава. Появи се финансовият министър Симеон Дянков, който наложи на вече добре работещата институция лимит от 180 000 лв. за лечение на дете. Заради това решение, заедно с вас, отново влязохме в битка за живота на децата. Отново я спечелихме - с цифри и факти показахме невъзможността по този начин да се спестяват средства и дадохме предложения за ефективно и безопасно намаляване на разходите....

[Новинаров]

Тодор
http://www.save-darina.org/content/view/803/110/
23 май 2014, Спаси, дари на...

Тодор Кацаров (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1233/Itemid,33/) е на 16 години, от Бургас. Учи в Природоматематическата гимназия „Акад. Н. Обрешков” и иска да работи като IT специалист. Тошко страда от Детска церебрална парализа (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1234/Itemid,33/), която е засегнала двигателната активност и на четирите крайника. В България му се провежда рехабилитация от бебе, правени са му и няколко ортопедични операции, но за съжаление, без съществено подобрение.През лятото на 2013 и началото на 2014 год., благодарение на съучениците си, които организираха 2 благотворителни кампании (http://www.burgasnews.com/gradat/gradat/72807-burgaski-uchenitzi-s-blagotvoritelen-kontzert-v-podkrepa-na-sauchenika-si-toshko), Тошко премина през два курса комплексна специализирана рехабилитация в санаториум в Полша. Резултатите, потвърдени и от лекуващия лекар (стр. 1 (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1235/Itemid,33/) и стр. 2 (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1236/Itemid,33/)), са много обнадеждаващи. Момчето започна да се придвижва с четириопорна проходилка и вече опитва за ходи само, ползвайки лека опора. Естествено, това го прави много щастлив. Споделя с всички колко различен се чувства.Необходимо е още съвсем малко, за да проходи. За да ускорят процеса, родителите на Тошко, по съвет на специалисти, се свързват с клиника в Сърбия, където се извършва поетапна фибротомия по метода на Улзибат (http://ulzibat.ru/method/). Операцията все още не се прилага в България. Фибротомията е специална техника, чрез която се срязват патологичните фиброзни изменения на мускулите, предизвикващи контрактури и болка при децата с ДЦП. Операцията се извършва със специално разработен за целта скалпел, разрезите са минимални, а продължителността на интервенцията е не повече от 30 мин., което значително намалява стреса и периода на следоперативно възстановяване. Операцията е бърза, щадяща, а резултатите в голямата част – много добри. Елиминирането на мускулните контракции и болка позволява да се постигне значително увеличение в обема на движението, стимулира производството на нови и усъвършенстване на вече съществуващи двигателни...